Atención a Enfermedades Lisosomales

La Clínica de enfermedades Lisosomales del Hospital de Especialidades Pediátricas, perteneciente al Centro Regional de Alta Especialidad de Chiapas, le informa que al momento en el mes de Noviembre 2020 cuenta con un total de 29 pacientes diagnosticados con una enfermedad lisosomal.

En terapia de reemplazo enzimático se encuentran 26 pacientes, de los cuales encontramos los siguientes diagnósticos:

12 pacientes portadores de Mucopolisacaridosis Tipo I, en tratamiento.

7 pacientes portadores de Mucopolisacaridosis Tipo II, en tratamiento.

3 son portadores de Mucopolisacaridosis Tipo IV-A (Morquio), en tratamiento al momento.

3 son portadores de enfermedad de Fabry, en tratamiento al momento.

1 es portador de Enfermedad de Gaucher Tipo III o Neuronopático, en tratamiento al momento.

Durante el 2019, 1 paciente portador de Mucopolisacaridosis Tipo II, abandonó tratamiento.

En Febrero - Marzo 2019, se confirmó el diagnóstico de un caso nuevo: 1 paciente portador de Mucopolisacaridosis Tipo II, el cual al momento se encuentra pendiente de iniciar protocolo de abordaje por valoraciones multidisciplinarias ante la contingencia por la pandemia de SARS-CoV2 (Covid-19), así como pendiente su proceso de validación por INP y autorización por INSABI, ya que no se cuentan aún con la emisión de las Reglas de operación del Fideicomiso del Fondo de Salud para el Bienestar asociado a enfermedades que generan Gastos Catastróficos.

El abordaje, diagnóstico y seguimiento multidisciplinario se otorga en base a los protocolos técnicos emitidos por el Consejo General de Salubridad (CSG) desde el 2010, de cada una de las diferentes enfermedades por depósito lisosomal.